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Chi siamo

Nata, anche grazie al sostegno della Fondazione Telethon Azione Svizzera (FTAS), la MGR è un ente indipendente, apartitico, apolitico e aconfessionale, con un fine di pubblica utilità.

La MGR ha come scopo principale quello di fornire nella nostra Regione consulenza e sostegno alle persone colpite da malattie neuromuscolari genetiche rare (o solo rare) o da altre malattie genetiche rare e ai loro familiari, specie a coloro che non hanno un’organizzazione di aiuto sociale di riferimento, come pure di difendere i loro diritti e i loro interessi nonché di promuovere e tutelare la loro qualità di vita.

Per svolgere i propri compiti la MGR si è dotata di un Comitato direttivo, composto da Claudio Del Don, presidente, Sandòr Gyoerik-Lora, vice-presidente, Emanuele Forner, responsabile finanze, Alain Kaelin e Alessandro Rusconi. Il comitato è coadiuvato da Camilla Ghiringhelli-Olgiati dalla Fondazione Telethon Svizzera, Anna Maria Sury , Centro Myosuisse, Beatrice Reimann, coordinatrice e Antonietta Sinopoli, assistente sociale.

L’Ufficio di revisione è la ditta Consavis SA con sede in Lugano.

Comitato direttivo

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Anna Maria Sury (Centro Myosuisse), Camilla Ghiringhelli Olgiati (consulente legale), Alain Kaelin (membro del comitato), Sandro Rusconi (membro del comitato), Claudio Del Don (presidente), Sandor Györik-Lora (vice-presidente), Emanuele Forner (responsabile per le finanze)

Collaboratrici

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Beatrice Reimann

Coordinatrice e assistente sociale

Ha un diploma in lavoro sociale e con un master of advanced studies ZFH in social management dell’Istituto superiore per scienze applicate “zahw” a Zurigo. Ha un’esperienza professionale di più di 20 anni in diversi ambiti del lavoro sociale.

È la persona di riferimento per avere ulteriori informazioni sulla nostra associazione.

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Antonietta Sinopoli

Assistente sociale

Laureata in Lavoro Sociale presso la Scuola Universitaria Professionale della Svizzera Italiana, dov^è adesso impegnata come docente-assistente.

Precedenti attività svolte presso la Casa della Giovane (Lugano), il Servizio Sociale dell’Ospedale Regionale di Lugano e il Servizio medico-psicologico (Lugano).

Esperti esterni

Per reagire con una competenze ampia sulle domande e sui bisogni vari degli utenti l’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana collabora con esperti esterni degli ambiti diversi.

Per gli aspetti genetici
– Dott.ssa Alessandra Ferrarini
Caposervizio Pediatria, Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli e Consulenza genetica, Ospedale Regionale di Lugano


Per gli aspetti neurologici
– Dott. Claudio Gobbi
Viceprimario Neurologia, Ospedale Regionale di Lugano
– Dott. Marco Ferrazzini
FMH Neurologia, Locarno
– Dott. med. Giorgio Bianchi
Specialista FMH in neurologia, Lugano
– Dott. Paolo Ripellino
Specialista neuromuscolare e malattie genetiche rare, Ospedale Regionale di Lugano


Come infermiera di primo intervento per malattie neuromuscolari
– Anna Maria Sury
Infermiera al EOC e Case Manager del Centro Myosuisse Ticino


Per gli aspetti pneumologici
– Dott. Antonio Valenti
Caposervizio della Pneumologia per adulti, Ospedale Regionale di Lugano
– Dott. Sándor Györik
Viceprimario medicina interna, medico aggiunto Pneumologia per bambini, Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli


Per gli aspetti della neurologia pediatrica
– Prof. Gian Paolo Ramelli
Neurologo pediatrico, Capo dipartimento cantonale della Pediatria, Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli


Per gli aspetti psicologici
– Saul Branca
Psicologo e Psicoterapeuta con autorizzazione cantonale, Bellinzona
– Andrea Buzzi
Psichiatria e psicoterapia infantile e dell’adolescenza

Un elenco dei servizi psicologi secondo specializzazione e regione può essere richiesta su info@malattierare.ch


Per gli aspetti della fisioterapia
– Luca Scascighini
Fisioterapista, MPtSc, BSc, Docente-ricercatore SUPSI


Per gli aspetti dell’ergoterapia
– Stephanie Prinzler
Ergoterapista, Membro dell’Associazione Svizzera del’Ergoterapisti
– Christine Zublasing
Ergoterapista


Per gli aspetti assicurativi
– Stefano Pelli
Specialista in Assicurazioni malattia

Comitato di sostegno

Le persone seguente sostengono l’idea e il lavoro della nostra associazione:

Fabio Abate,
Consigliere agli Stati


Alcide Barberis,
Presidente di HUMABS


Paolo Beltraminelli,
Consigliere di stato


Manuele Bertoli,
Consigliere di stato


Luca Bolliger,
Biochimico


Marco Borradori,
Sindaco di Lugano


Mario Branda,
Sindaco di Bellinzona


Marina Carobbio Guscetti,
Consigliere nazionale PS


Giacomo Pietro Comi,
Professore all’Università degli Studi di Milano


Giovanni Pellegri,
Collaboratore scientifico USI e co-produttore alla RSI


Adriano Previtali,
Presidente Pro Infirmis Svizzera


Fabio Pusterla,
Scrittore


Monika Raimondi,
Capo clinica, Resp. consultazioni Idoneità alla guida, Neurologia NSI, ORL e membro del consiglio della Lega Svizzera contro l’Epilessia


Michael Reinert,
Primario neurochirurgia all’Ospedale regionale di Lugano


Sandro Rusconi,
Direttore della divisione della cultura e degli studi universitari


Claudio Staedler,
Primario neurologia al Neurocentro della Svizzera Italiana


Christian Vitta,
Consigliere di Stato


Felice Zanetti,
Vicesindaco di Bellinzona

Assemblea sociale ordinaria

A causa delle conseguenze della pandemia di COVID-19, il Comitato direttivo della MGR ha deciso, in conformità in quanto previsto dall’Ordinanza 2 COVID-19 del Consiglio federale, di rinunciare per l’anno 2020 a tenere l’Assemblea sociale ordinaria con la partecipazione fisica dei soci e che i soci esercitino invece i loro diritti per iscritto, ossia di procedere allo svolgimento di una votazione per iscritto su tutti i punti che richiedono una decisione da parte dell’Assemblea sociale.

Assemblea sociale ordinaria 2020 in forma scritta

Le date per lo svolgimento dell’Assemblea sociale ordinaria in forma scritta risp. per l’esercizio dei diritti dei soci in forma scritta non sono ancora state fissate e verranno comunicate a tutti i nostri soci in un secondo tempo, insieme con le relative modalità e con l’invio della necessaria documentazione.

I punti all’ordine del giorno che richiedono una decisione da parte dell’Assemblea sociale sono i seguenti:

  1. Approvazione del rapporto annuale e dei conti annuali;
  2. Scarico agli organi.

Siamo molto dispiaciuti di aver dovuto rinunciare per quest’anno a tenere l’Assemblea sociale ordinaria della MGR nella sua solita forma e quindi di non poter incontrare i nostri soci in tale occasione: riteniamo però che in questa difficile situazione sia più importante sostenere le misure adottate dalla Confederazione e dal nostro Cantone per combattere la pandemia e proteggere la salute di tutti.

Cordiali saluti

Il Comitato direttivo dell’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana

MGR_Assemblea ordinaria dei soci 2020