Nata, anche grazie al sostegno della Fondazione Telethon Azione Svizzera (FTAS), la MGR è un ente indipendente, apartitico, apolitico e aconfessionale, con un fine di pubblica utilità.

La MGR ha come scopo principale quello di fornire nella nostra Regione consulenza e sostegno alle persone colpite da malattie neuromuscolari genetiche rare (o solo rare) o da altre malattie genetiche rare e ai loro familiari, specie a coloro che non hanno un’organizzazione di aiuto sociale di riferimento, come pure di difendere i loro diritti e i loro interessi nonché di promuovere e tutelare la loro qualità di vita.

Per svolgere i propri compiti la MGR si è dotata di un Comitato direttivo, composto da Claudio Del Don, presidente, Sandor Gyoerik-Lora, vice-presidente, Emanuele Forner, responsabile finanze, Alain Kaelin, Alessandro Rusconi e Anna Maria Sury. Il comitato è coadiuvato da Camilla Ghiringhelli-Olgiati dalla Fondazione Telethon Svizzera, Colette Balice dal Centro Malattie Rare Svizzera Italiana e Centro Myosuisse Ticino,  Beatrice Reimann, coordinatrice e Kevin Kyburz, assistente sociale.

L’Ufficio di revisione è la ditta Consavis SA con sede in Lugano.