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Affrontare una malattia rara

Trasmissione RSI Filo Diretto del 17.01.2020: Come la raccolta fondi Telethon può sostenere le persone confrontate con una malattia genetica rara. Intervista con il presidente della MGR e vice-presidente della fondazione Telethon Claudio Del Don.

Un’occasione speciale per Mattia

La collaborazione tra Telethon, l’Associazione Malattie con e per i nostri utenti presentati nella trasmissione televisiva “Insieme”, 13 aprile 2019 alle ore 19.40 su RSI1

Spinraza – A causa dei litigi tra le ditte farmaceutiche e le casse malattia, le persone gravemente ammalate ne portano le conseguenze

Spinraza per la cura della SMA!  – Ora omologato anche in Svizzera

La MGR assieme con il Centro Myosuisse Ticino si presentano come esempio di buone pratiche per la rete di assistenza destinata ai pazienti con malattie genetiche rare in Ticino

Fondazione del kosek – Coordinazione nazionale malattie rare

Approvato il primo farmaco in 20 anni contro la SLA: 1’000 dollari per infusione

La storia di Mirco con SMA e l’intervista con Maurizio Molinari per la giornata delle malattie rare in 2017

Intervista con la coordinatrice Beatrice Reimann

Intervista con il presidente Claudio Del Don

Il sostegno del Leo Club di Lugano

Gita in battello sul Lago di Lugano

Giornata di volo 2016

Raduno di auto d’epoca

Noi, malati rari

Premio della Banca Raiffeisen 2015 consegnato a Bellinzona alla MGR

Bellinzona: consegna Premio Raiffeisen 2015. Nella foto da sin. Avvocato Mario Verga direttore Banca Reiffeisen con Claudio del Don Presidente dell’Associazione malattie genetiche rare che riceve il premio in un cheque di fr. 15’000 .– Fr.© Ti-Press/Carlo Reguzzi

Visita degli studi RSI

Giornata di volo con Telethon Svizzera Italiana

Articolo seguente sulla serata informativa del 21 Aprile 2015

Intervista con la vicepresidente dottoressa Monika Raimondi

Comunicati in seguito della conferenza stampa del 15 settembre 2014

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